John Donvan, Caren Zucker - Według innego klucza. Opowieść o autyzmie [recenzja]

Kontakt z drugim człowiekiem jest dla nas niezbędny, nie przez przypadek mówi się, że człowiek jest zwierzęciem stadnym. W tych naszych ludzkich stadach obowiązuje określony sposób komunikowania się, pełen niuansów tak subtelnych, jak grymas twarzy czy ton głosu, ironia, sarkazm czy przenośnia, wzruszenie ramion, zerkanie na zegarek czy przestępowanie z nogi na nogę. Rozeznanie w nich i tak nie zawsze wystarczy, by móc się porozumieć - często trzeba do tego wczuć się w sytuację drugiego człowieka, przyjąć jego punkt widzenia. Oczywistości, prawda? Tak się składa, że jednak nie.

Dla nich autyzm był ja zamknięty pokój, do którego ciągle szukali klucza.

Po raz pierwszy zdiagnozowany w 1943 roku, czyli stosunkowo niedawno. Dziś mówimy "zaburzenia ze spektrum autyzmu", kilkadziesiąt lat temu prędzej powiedzielibyśmy: beznadziejnie obłąkany. Jak daleka była droga od jednego do drugiego określenia w społeczeństwie? Co się wydarzyło od czasów, gdy rodzice pod presją otoczenia i na wyraźne polecenia lekarzy oddawali swoje dzieci z autyzmem do zakładów "magazynów" i starali się o nich zapomnieć, od obwiniania za autyzm matek i zarzucania im oziębłości, prób leczenia jego objawów za pomocą LSD czy rażenia prądem, po dzisiejsze zakrojone na szeroką skalę działania mające na celu odnalezienie przyczyn i najlepszej metody terapii autyzmu? 

Biorąc do ręki Według innego klucza czytelnik uzmysławia sobie, jak rozległym zagadnieniem jest to zaburzenie i na jakie trudności w chociażby jego diagnozowaniu natrafiali i wciąż natrafiają lekarze (nawet nie podjęłam się wpisania jakiegoś skrótu definicji zaburzeń ze spektrum autyzmu, zająłby pewnie więcej miejsca niż ten tekst). Wyobraźmy sobie za to sześciolatka, który nie mówi, nie potrafi korzystać z toalety, za to wykorzystuje każdą okazję, żeby wybiec na ruchliwą ulicę, dlatego dom musi być ciągle zamknięty. Cały czas w ruchu, biegu, nie potrafi przespać ciągiem dłużej niż dwie godziny, ale płakać kilka godzin pod rząd już jak najbardziej. Nie chce, żeby go tulić, nie patrzy w oczy, generalnie nie ma z nim kontaktu. Widzisz go? To teraz wyobraź sobie dorosłego mężczyznę, który ma problemy z kontaktem wzrokowym, nie rozumie żartów i bierze wszystko dosłownie. Zapytany na kolacji zaręczynowej przez przyszłą teściową czy smakował mu jej rosołek, jeśli nie lubi rosołu, na pewno odpowie, że nie. Jego pasją jest rozkład jazdy pociągów - zna go na pamięć i potrafi recytować, czy ktoś chce go posłuchać, czy nie. Te i inne nietakty wynagradza przyszłym teściom jego niesamowita zdolność do wykonywania skomplikowanych obliczeń matematycznych, dzięki której ma świetnie płatną pracę. Co łączy te dwa przypadki? Prawdopodobnie oba zostałyby zdiagnozowane jako zaburzenia ze spektrum autyzmu. Podobnych przykładów można naprawdę mnożyć i mnożyć, a znalezienie wspólnego mianownika wywołującego autyzm wciąż trwa.

Post udostępniony przez Dorota Ka (@co.przeczytalam) 2 Gru, 2017 o 8:19 PST

Reportaż mimo swojej obszerności i wielowątkowości pozostał całkowicie przystępny dla laika w temacie. Przed lekturą moja wiedza na temat tego zaburzenia była szczątkowa, a mimo to czytałam każdy rozdział bez żadnych problemów. O ile mogę użyć tego słowa w odniesieniu do książki o podobnej treści, określiłabym ją jako fascynującą. Były momenty, kiedy w trakcie czytania mój mózg po prostu odmawiał przyjęcia większej ilości informacji, a ja napędzana ciekawością nie przerywałam czytania. Podzielony na dziesięć głównych części krok po kroku przeprowadza nas przez różne okresy postrzegania autyzmu i koncepcji leczenia oraz terapii tego zaburzenia. Ogrom pracy włożony przez autorów w napisanie tej pozycji w pewnym sensie odzwierciedla bibliografia licząca niemal 27 stron, a efekty najlepiej podsumowuje nominacja do nagrody Pulitzera.

Ta książka to nie tylko rzetelnie przedstawiona historia autyzmu. To w dużej mierze opis walki, jaką musieli stoczyć rodzice, by wymusić na społeczeństwie zrobienie miejsca dla swoich dzieci, których otoczenie nie rozumiało i nie chciało zrozumieć, a co za tym idzie, nie potrafiło im pomóc. Jeśli teraz przemknęła komuś przez głowę myśl, że to marginalny problem, muszę go rozczarować - mniej więcej 1 dziecko na 100 jest ze spektrum. Opowieść o autyzmie to jednak przede wszystkim opowieść z morałem - inny nie znaczy gorszy, dlatego zamiast jedynie wymagać dostosowania się do "normy" i patrzenia na świat naszymi oczami, sami wczujmy się w sytuację drugiego człowieka i postarajmy się go zrozumieć. Nie mamy biologicznie uwarunkowanych problemów z empatią, więc jesteśmy w stanie to zrobić, trzeba tylko chcieć.

Cytat ze strony 351.
Tłumaczenie: Andrzej Homańczyk.

Za egzemplarz do recenzji dziękuję Wydawnictwu Uniwersytetu Jagiellońskiego.